Side to Side in beeld

Ondertussen ligt de Side to Side-tocht alweer een 5-tal dagen achter ons.

Geniet je graag nog eens na van prachtige video’s van de voorbereidingen en de tocht?

We delen ze hier graag met jullie:

SideToSide – YouTube

Bedankt, Dirk!

Gisteren maakten we de ‘eindsom’ van Side to Side bekend. Aangezien er een ‘anonieme afronder’ in ons midden is, kwamen we uit op een rond bedrag van maar liefst 26.000 euro.

Uw gift aan VSH vzw is uiteraard nog steeds welkom. Hiervoor kan je een overschrijving uitvoeren op rekeningnummer BE39 0011 5533 9819 met vermelding van ‘Gift Side to Side’.

Giften vanaf 40 euro zijn fiscaal aftrekbaar.

Spina Bifida meets Parkinson

Op zaterdag 11 september werkte ik een training af tijdens het fiets- en wandelevent Parkinson of a bitch. Toen nog 7 weken te gaan tot 29 oktober. Ondertussen zijn we alweer wat dichterbij de start.

Dirk Couck maakte van de gelegenheid gebruik om een training in beeld te brengen. Met deze mooie video nodigen we jullie in de aftiteling ook graag uit om mee op pad te gaan tijdens Side to Side.

“Kijk, Ivan”, de paralympics gaan van start

Met nog 2 maanden te gaan tot de start van Side to Side is de sportieve basis gelegd om deze onderneming succesvol te kunnen voltooien.  Nu is het enkel nog de conditie onderhouden.  Hopelijk kunnen de paralympische atleten hetzelfde zeggen, want dit betekent dat ze er helemaal klaar voor zijn om vanaf vandaag het beste van zichzelf te geven tijdens de 16 paralympische zomerspelen.

Inderdaad, de 16de nog maar.  Het heeft dan ook tot 1960 geduurd alvorens atleten met een fysieke beperking een plekje konden afdwingen in een olympisch kader.  Dat geeft meteen aan hoe stiefmoederlijk sporters voor mensen met een beperking werden, en nog steeds worden, behandeld.  De tendens is echter positief.  Zo zien we in België een alsmaar groter wordend aanbod aan de horizon verschijnen.  Gelukkig zien we deze groei vaak ook in de schoot van clubs waar vooreerst enkel valide sporters hun gading vonden.  Deze trend geeft sport voor andersvaliden een stevige boost en vergroot daarnaast ook inclusie. 

Over media-aandacht valt nog veel te redetwisten.  Zoek de komende 11 dagen niet naar een paralympisch ochtendjournaal op VRT of naar 12 uur lang liveverslaggeving per dag.  We zullen het moeten stellen met enkele updates per dag.  Zo worden de paralympische spelen toch nog altijd niet helemaal naar waarde geschat.  Maar laten we positief blijven en vaststellen dat de kijk op paralympische sport bij de VRT al verbeterd is.  Ik herinner me nog maar al te goed een gefrustreerde Ivan Sonck die zich boos maakte toen de regie een drietal decennia geleden het waagde – hoe durfden ze – om een rolstoelatleet in beeld te brengen tijdens een gezamenlijke marathon voor valide en andersvalide atleten.

Het is niet altijd even gemakkelijk om elke prestatie op de paralympische spelen goed in te schatten.  Vaak worden er oneindig veel categorieën gecreëerd op basis van de beperking dat het niet altijd even aantrekkelijk is om te kijken naar een finale met slechts 5 atleten.  Anderzijds worden sommige categorieën dan weer samen gezet in 1 competitie wat de eerlijke strijd niet ten goede komt. 

Of iemand nu wint in een race met 5 deelnemers en 2 seconden voorsprong heeft in een sprintnummer of iemand paralympisch kampioen wordt in een millimeterspurt in een peloton van 50 renners, beide atleten verdienen ons respect.  Ze hebben beiden opofferingen gedaan en het hoogste sportieve niveau nagestreefd.  Ze hebben er beiden voor gezorgd dat in hun land jongeren met een beperking meer kansen krijgen om te sporten.  Ze hebben beiden aan de wereld laten zien tot wat een sporter met een beperking in staat kan zijn. 

Met Side to Side proberen we zo ook ons steentje bij te dragen.  We nemen de 4 paralympische gedachten mee op ons pad: vastberadenheid, inspiratie, moed en gelijkheid.

Want een gezonde geest in een gezond lichaam nastreven is belangrijk, zeker ook of misschien zelfs nog meer voor personen met een beperking.

Tot gauw.  Ik ga alvast nog wat de conditie onderhouden.

Van Aert helpt Cavendish

Tijdens Side to Side zullen mijn verplaatsingen op armkracht gebeuren, maar doorheen het jaar valt het al wel eens voor dat ik een trein, tram of bus wil nemen.  Zo ook vandaag na mijn training van Mechelen naar Antwerpen.  Dit traject in omgekeerde richting met de rolstoel afleggen zou net iets te veel van het goede geweest zijn.

Wanneer een valide persoon deze trip per trein wil afleggen heeft die in Antwerpen de keuze uit meerdere verbindingen per uur.   Voor personen met een beperkte mobiliteit is dit niet zo evident.  Mijn training naar Antwerpen verliep vlot en ik kwam aan omstreeks 12u40.  Gelukkig maar, want ik reserveerde assistentie om me op de trein van 13u49 te helpen.  Als ik onderweg naar de koekenstad een probleempje zou hebben gehad en zo later in Antwerpen-Centraal zou toekomen zijn, kon het wel eens zijn dat er geen assistent beschikbaar was.

Om op tijd te komen moest ik onderweg aan 2 wielerhelden denken.  In de poging om mijn doel te bereiken kwam een interview met Wout Van Aert in mij naar boven.  Hij vertelde een journalist dat hij op het parcours tussenpunten inprent die hij telkens gebruikt als ingebeelde finishlijn.  Dit helpt hem om stap per stap zijn einddoel te bereiken.  Ook Mark Cavendish drong even mijn gedachten binnen.  In de bergetappes van de Ronde van Frankrijk moest hij telkens een strijd voeren om de tijdslimiet niet te overschrijden.  Zo sloeg de Wout Van Aert in mij erin om de Mark Cavendish uit mijn dagdroom een duwtje in de rug te geven.

Even terug naar het openbaar vervoer.

Ik herinner me nog dat tijdens deze coronapandemie de discussie ontstond om treinreizigers op drukke verbindingen hun rit te laten reserveren.  Dit voorstel werd van tafel geveegd onder het mom dat dit de vrijheid van de reiziger te sterk zou beknotten.  Wel, dit is nu net wat ik als rolstoelgebruiker al jaren moet doen.  Minstens 24 uur op voorhand reserveren – 3 uur tussen grote stations – dat is wat een minder mobiele reiziger te doen staat.

Bij bus- en tramreizen is dit niet zo, maar ook daar is niet alles rozengeur en maneschijn voor personen met een beperking.  Zo zijn nog lang niet alle haltes aangepast of zijn de voertuigen niet toegankelijk.  Ook niet alle rolstoelen en scooters worden toegelaten op de voertuigen en aanduidingen voor slechtzienden en blinden ontbreken maar al te vaak.

We kunnen ons dus de vraag stellen of het openbaar vervoer wel zo openbaar is als de naam doet vermoeden.

Wat ik niet in deze blog vermeldde:

  • In een lunchbar in Antwerpen-Centraal kreeg ik een verse fruitsap voor de prijs van een water.  Alweer een voordeel als rolstoelgebruiker?
  • De assistentiepaal waar je een medewerker van de ‘ijzeren weg’ oproept was defect in Antwerpen-Centraal.  Een vriendelijke jobstudent nam de taak van de telefoonpaal over.
  • De assistent in Mechelen was zijn sleutel van een toegangspoortje vergeten waardoor ik op het perron diende te wachten alvorens mijn trip huiswaarts te kunnen verderzetten.  De daaropvolgende afspraak bij mijn kinesist haalde ik nipt.

Peter Vanlaet is peter van Side to Side

Met Side to Side hebben we o.a. als doelstelling om mensen samen te brengen.  En wie is er beter weggelegd om mensen te verenigen dan Peter Vanlaet.

Al 30 jaar lang laat hij als frontman van Mama’s Jasje zalen en pleinen vollopen.  

We zijn dan ook zeer verheugd vandaag te mogen aankondigen dat Peter Vanlaet het peterschap van Side to Side wil opnemen.

Peter toont zo dat hij niet alleen zeer veel liefde voor muziek heeft, maar ook ons project een warm hart toedraagt.

Misschien duikt hij wel ergens op langs de route van Side to Side.  Blijf ons zeker volgen!

Ouder worden

De Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw viert vandaag feest. Exact 40 jaar geleden werd de oprichting van onze vereniging gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad.  Het was Pierre Mertens die in 1979 al een zelfhulpgroep opstartte. Twee jaar later werd hij de eerste voorzitter van de pas opgerichte vzw.  Onlangs zette Pierre een stapje terug als bestuurslid van onze vereniging, maar hij liet wel verstaan dat we nog steeds op hem kunnen rekenen.  Via deze weg wil ik Pierre bedanken voor zijn jarenlange inzet. In zijn ontslagbrief bestempelde hij onze vereniging als “zijn kind dat ondertussen volwassen is geworden”.  Ik waardeer ten stelligste zijn bijdrage bij de opvoeding van dit “kind”.

Later deze week is het mijn beurt om kaarsjes uit te blazen. Al vrees ik dat dit met mijn beperkte longfunctie niet zal in lukken om ze allemaal tegelijk te doven. Die longproblematiek is iets wat mij al enkele jaren achtervolgt.  Door voldoende te bewegen en gezond te leven probeer ik het verouderingsproces enigszins af te remmen. 

Maar lichamelijke veroudering is niet het enige wat speelt bij volwassenen met spina bifida en hydrocephalus.  Uit een studie van de Internationale Federatie (IF) voor SB&H, waaraan ik vorig jaar meewerkte, kwamen nog heel wat andere aspecten aan het licht, zoals de impact op het sociale leven, op mobiliteit en werkgelegenheid. Wie interesse heeft kan het rapport hier nalezen.

Aangezien de kans om ouder te worden met deze beperking in generaties voor de mijne niet al te groot was, is het thema “ouder worden met spina bifida en hydrocephalus” nog een relatief onbekend terrein.  Ik ben dan ook heel  blij met de focus van de IF op dit thema. En ik hoop met het onderzoek, dat ongetwijfeld nog een vervolg zal krijgen, dat we de belangen van dit thema onder de aandacht kunnen houden.  Het werk van de IF hierover is alvast een onderdeel geworden van debatten bij de Europese Commissie en de Verenigde Naties.

Als ik kijk naar mijn dagelijks leven van de voorbije jaren, dan kan ik zeggen dat ik het best lastig heb gehad om toe te geven dat voltijds werken niet langer aan mij besteed was. Ook op gebied van zorgnood heb ik enkele zaken leren erkennen.  Met de hulp van familie en vrienden heb ik dit intussen wel een plaats kunnen geven en durf ik nu zelfs zeggen dat ik uitkijk naar mijn 42ste levensjaar.  Het wordt met Side to Side een jaar om nooit te vergeten.

Graag sluit ik af met een kwinkslag van mijn papa die over ouder worden onlangs het volgende zei: “Hoe ouder je wordt, hoe meer jonge vrouwen er zijn”  Nu weet ik hoe het komt dat Nathalie haar eeuwige jeugdigheid behoudt.

Family Matters

Begin jaren ’90 al startte de commerciële zender VTM reeds met een soap over de familie Van den Bossche.  ‘Familie’ is meteen de langst lopende serie in Vlaanderen.  Ook over de oceaan was de sitcom ‘Family Matters’ een enorm groot succes.  De komische serie werd zelfs zo geprezen dat de fratsen van Eddie Winslow overwaaiden naar Europa en ons regelmatig deden bulderen van het lachen.

Met zoveel aandacht voor dit item vanuit het tv-landschap moet familie dus wel zeer belangrijk zijn.  Een vaststelling die ik alvast alleen maar kan bekrachtigen. 

Daarom besloot ik om vandaag een trainingstocht in te plannen die vertrok en eindigde aan mijn ouderlijk huis om onderweg bij mijn tantes en nonkels te passeren

Als kind had ik wat extra zorgen nodig en was het dus niet zo vanzelfsprekend om bij familie te gaan logeren.  Toch waren er tantes en nonkels waar ik al wel eens naartoe kon gaan.  Zo herinner ik me vooral de vele sleepovers bij mijn tante Agnes en nonkel Guy.  Dit gaf mijn ouders al eens de kans om er met hun tweetjes op uit te trekken of zorgeloos een avondje niets te doen.  Bij mijn jongste tante was er altijd tijd voor een grap en een lach.  Nu nog steeds slagen we er niet in elkaar te zien zonder een traan te moeten wegpinken na alweer een flauwe mop.  Met mijn nonkel Guy deelde ik de passie voor de koers.  Hij was zelf een begenadigd fietser en beklom heel wat cols.  Na een door hem verloren weddenschap schoof ik hem ooit 10X op een rij de muur van Hoei onder zijn wielen.  Ondertussen genoten wij van een lekker drankje op de top van deze Waalse bult.  Het zijn zo van die kleine dingen die me altijd zullen bijblijven.  Nadat nonkel Guy ons veel te vroeg ontviel nam ik hem al eens in gedachte mee op de flanken van de Galibier tijdens een ‘climbing for life’-editie in de Franse Alpen.  Ook tijdens mijn Side to Side tocht zal hij goedkeurend in mijn kielzog volgen.

Tante Gerda speelde samen met mijn mama in de Reetse Harmonie Sint-Cecilia.  Ze zagen elkaar dus minstens wekelijks en deelden naast hun passie voor muziek ongetwijfeld ook heel wat bagage die ze van thuis meenamen naar hun hobby.  Het lokaal van de harmonie was zo voor mijn mama de ideale plek om haar rugzak, die door een zorgenkind gevuld werd, even wat te kunnen ledigen.  Toen Nathalie en ik besloten te gaan samenwonen en daarna verhuisden, stond tante Gerda met naald en draad klaar om de decoratie te verzorgen. 

Tante Imelda, de oudste der zussen, is er eentje met veel aandacht voor de belangrijke dagen in het jaar.  Zo stuurde ze ons elk jaar een kaartje met onze verjaardag.  Niet zomaar een kaartje, maar telkens eentje met een goed gekozen tekstje op.  Aangezien zij de enige is van mijn tantes die op de linker Scheldeoever woont, kon ik ze niet opnemen in dit trainingstochtje.  Het doet me eraan herinneren dat ik zeer binnenkort eens met haar een door haar altijd zo gesmaakte crème moet gaan eten.

Naast de drie zussen heeft ons mama ook nog 3 broers.  Nonkel Luc, de jammer genoeg te vroeg van ons heen ging, was er ene die familie hoog in het vaandel droeg.  Op foto’s uit mijn kinderjaren kan ik vaststellen dat hij me tijdens familiefeesten doorheen speeltuinen droeg zodat ik samen kon ravotten met de andere telgen van de familie.  Na onze verhuis naar Heist-op-den-Berg was hij niet te beroerd om zijn handigheid en werkkracht uit te spelen bij de aanleg van onze tuin en terras.  Vandaag passeerde ik dan ook graag bij tante Jen om wat herinneringen aan vroeger op te halen.

Jaarlijks verkopen we speculaas en truffels ten voordele van de Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw.  Nonkel Hugo is al jarenlang degene die zijn garage ter beschikking stelt om de speculaas verpakken.  Tot het laatste pluisje toe wordt zijn garage voor iedere levering schoon gemaakt en wordt er een systeem op poten gezet waardoor het inpakken en verdelen van de speculaas altijd weer vlekkeloos verloopt.  Mede dankzij hem kunnen we zo steeds weer de nodige fondsen vergaren voor onze vereniging.

Nonkel Marc heeft net als mijn grootouders een passie voor wandelen.  Bij wandelingen van de Kleitrappers uit de steenputten in Terhagen is hij steeds van de partij om zijn handen uit de mouwen te steken.  Onder de vlag van dezelfde wandelclub maakte ik met mijn broers en ouders vroeger ook heel wat tochten.  Misschien is het wel door nonkel Marc zijn blijvende microbe voor de wandelsport dat ik vorig jaar ook opnieuw de draad opnam en zo Side to Side tot stand kon komen.  Hij beseft ten volle hoe belangrijk de Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus is en zet zich dan ook steeds weer in bij de verkoop van de speculaas.  Als ik vanavond op mijn terras een glaasje drink om te bekomen van deze training, zal ik zeker even terugdenken aan de hulp die we van hem kregen bij de tuinaanleg.

Family Matters.

Broers en zussen

Broers en zussen zijn een vaak vergeten groep als het gaat over personen met een beperking. De maatschappij en de overheid zal in de eerste plaats vooral kijken naar de persoon met de beperking zelf.  Daarnaast wordt er gelukkig ook gekeken naar de zorg die de ouders moeten bieden, en wat zij hiervoor moeten investeren of opgeven. Voor de andere familieleden, met de broers en zussen op kop, is er vaak weinig of geen aandacht.

Het is mede daarom ook dat de Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw als sinds mensenheugenis de familieweekends organiseert.  Tijdens deze jaarlijks events kunnen de broers en zussen van kinderen met spina bifida onbezonnen spelen met hun lotgenoten en hebben ze de kans om hun ervaring als broer of zus te delen met elkaar. 

Al is lotgenoten in deze misschien een iets te zwaar beladen woord.  Uit de vorige blog- berichten bleek immers hoe waardevol het leven van een persoon met een beperking is.  Als deze waarden kunnen gedeeld worden binnen het gezin, dan hoeft een broer of zus met een beperking hebben niet altijd zwaar om dragen zijn.

Wat wel blijft is dat de beperking van een gezinslid door het hele gezin gedragen wordt.  Als een persoon met een beperking geen rotsen kan beklimmen dan kan het gezin dat niet met z’n allen samen doen.  Of als een persoon met een beperking nog maar eens gehospitaliseerd wordt, dan zullen de andere broers en zussen vaak wat meer op zichzelf aangewezen zijn.  Wat extra aandacht en zorg voor het welzijn van hen is dus zeker geen overbodige luxe.

Op deze Internationale Broers en Zussen Dag zet ik dus graag alle broers en zussen van personen met spina bifida en hydrocephalus in de spotlights… Omdat ze het waard zijn.

Zeldzaam is waardevol

Vandaag, 28 februari, is het de internationale dag van de zeldzame aandoeningen.  Een aandoening mag dan wel als zeldzaam omschreven zijn, België telt naar schatting maar liefst een half miljoen mensen met een zeldzame aandoening. 

Ook Spina Bifida, de aangeboren beperking waarvoor we Side to Side op poten zetten, is een zeldzame aandoening.  Al kan je over deze stelling gerust even een discussie op poten zetten, want het aantal zwangerschappen waarbij spina bifida wordt vastgesteld ligt zo’n 10 keer hoger dan het aantal geboortes van kinderen met spina bifida.  Deze ethische discussie houden voor een andere keer.

Terug naar de zeldzame aandoening dan maar.  Op het eerste zicht zou je kunnen stellen dat het goed is om te weten dat spina bifida ‘zeldzaam’ is.  Echter, als je hierover even verder in de diepte gaat kijken, dan heeft dit toch wel enkele niet onbelangrijke effecten. Zo kan het stellen van de diagnose bij een ‘gesloten vorm’ van spina bifida soms met veel vertraging gebeuren (lees: vele jaren na de geboorte), waardoor er kostbare behandelingstijd verloren gaat.  Het gebeurde ook ooit een keertje dat een bedrijfsarts me vroeg sinds wanneer ik spina bifida heb.

Aangezien de generatie vóór de mijne een veel lagere overlevingskans had, zitten we nu met een eerste generatie van personen met spina bifida die alsmaar ouder wordt.  Dit onbekend terrein schept dan ook nog veel uitdagingen waarop we nog niet alle antwoorden kennen.

Verder heb je nog het probleem van lotgenoten die niet naast de deur wonen. Dit is een thema dat tijdens het afgelopen jaar sterk aan de oppervlakte kwam. En dan zijn er nog de voortdurende discussies over de prijs van therapieën die een gamechanger kunnen betekenen voor sommigen.

Er ligt dus werk genoeg op de plank bij de Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw.  Daarom is het steunen van ons project Side to Side de moeite waard. Bedankt daarom voor jullie steun!

De pijl van Cupido

Vandaag wordt wereldwijd het feest van de liefde gevierd.  De dag waarop Cupido met zijn pijl en boog op pad gaat op zoek naar het hart.

De kritische lezers onder jullie zullen zich nu al meteen afvragen wat dit thema met Side to Side te maken heeft.  Veel meer dan je denkt.  Side to Side is ook zij aan zij op pad gaan en durven loslaten om weer verder te gaan. Het gaat over mensen ontmoeten waartussen een mooie vriendschap kan bloeien en ontdekken wat er leeft achter de horizon van het onbekende.

Tegelijk willen we met Side to Side ook inzichten brengen over een leven met een beperking.  Liefde en relaties zijn hierbij zeker een thema dat een keertje de revue moet passeren. Laten we dus even terugkeren naar Cupido met zijn pijl en boog.  We kennen allemaal wel iets van boogschieten, de sport waarbij je vanop een bepaalde afstand in de roos probeert te schieten.  In Cupido’s versie zijn er verschillende factoren die de afstand tussen de pijl en de roos bij aanvang van het spel danig kunnen vergroten. 

Als ouder van twee dertienjarige pubers weet ik als geen ander hoe moeilijk het soms is om je kinderen los te laten, vrijheid te geven.  Deze vrijheid hebben ze nodig om hun vleugels te kunnen uitslaan.  Bij ouders van kinderen met een beperking zien we vaak dat die natuurlijke overbescherming nog een grotere rol speelt. Als ouder wil je dat je kinderen de perfecte match tegen het lijf lopen.  Wat is dat eigenlijk, zo’n lotje uit de loterij?  Kan dat wel iemand zijn met een beperking?  Brengt die persoon de toekomst van je oogappel niet in het gedrang? 

Ons “uiterlijk” is in de 21ste eeuw nog zo’n bepalende factor.  Jamie Dornan uit “50 Shades of Grey” is niet toevallig gecast voor de rol van Christian Grey op basis van zijn uiterlijk.  Maar wat als Anastasia Steele de “littekens” van Christian ontdekt? Van “50 Shades of Grey” naar seksualiteit is maar een kleine stap.  Kan je met een beperking wel een normale seksualiteitsbeleving hebben?  Vraag het anders eens aan Anastasia Steele.  Ik ben er zeker van dat ze zal antwoorden dat je door het uitschakelen van bepaalde functies net wat je wel kan beleven intenser gaat ervaren.

Of er in ieders liefdesnestje een bevrucht eitje gelegd wordt, is misschien wel iets voor een van onze volgende blogberichten? Ik mag alvast hopen dat ik met dit schrijven de afstand tussen Cupido’s pijl en de roos wat verkleind heb.

Happy Valentine!