Zeldzaam is waardevol

Vandaag, 28 februari, is het de internationale dag van de zeldzame aandoeningen.  Een aandoening mag dan wel als zeldzaam omschreven zijn, België telt naar schatting maar liefst een half miljoen mensen met een zeldzame aandoening. 

Ook Spina Bifida, de aangeboren beperking waarvoor we Side to Side op poten zetten, is een zeldzame aandoening.  Al kan je over deze stelling gerust even een discussie op poten zetten, want het aantal zwangerschappen waarbij spina bifida wordt vastgesteld ligt zo’n 10 keer hoger dan het aantal geboortes van kinderen met spina bifida.  Deze ethische discussie houden voor een andere keer.

Terug naar de zeldzame aandoening dan maar.  Op het eerste zicht zou je kunnen stellen dat het goed is om te weten dat spina bifida ‘zeldzaam’ is.  Echter, als je hierover even verder in de diepte gaat kijken, dan heeft dit toch wel enkele niet onbelangrijke effecten. Zo kan het stellen van de diagnose bij een ‘gesloten vorm’ van spina bifida soms met veel vertraging gebeuren (lees: vele jaren na de geboorte), waardoor er kostbare behandelingstijd verloren gaat.  Het gebeurde ook ooit een keertje dat een bedrijfsarts me vroeg sinds wanneer ik spina bifida heb.

Aangezien de generatie vóór de mijne een veel lagere overlevingskans had, zitten we nu met een eerste generatie van personen met spina bifida die alsmaar ouder wordt.  Dit onbekend terrein schept dan ook nog veel uitdagingen waarop we nog niet alle antwoorden kennen.

Verder heb je nog het probleem van lotgenoten die niet naast de deur wonen. Dit is een thema dat tijdens het afgelopen jaar sterk aan de oppervlakte kwam. En dan zijn er nog de voortdurende discussies over de prijs van therapieën die een gamechanger kunnen betekenen voor sommigen.

Er ligt dus werk genoeg op de plank bij de Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw.  Daarom is het steunen van ons project Side to Side de moeite waard. Bedankt daarom voor jullie steun!

De pijl van Cupido

Vandaag wordt wereldwijd het feest van de liefde gevierd.  De dag waarop Cupido met zijn pijl en boog op pad gaat op zoek naar het hart.

De kritische lezers onder jullie zullen zich nu al meteen afvragen wat dit thema met Side to Side te maken heeft.  Veel meer dan je denkt.  Side to Side is ook zij aan zij op pad gaan en durven loslaten om weer verder te gaan. Het gaat over mensen ontmoeten waartussen een mooie vriendschap kan bloeien en ontdekken wat er leeft achter de horizon van het onbekende.

Tegelijk willen we met Side to Side ook inzichten brengen over een leven met een beperking.  Liefde en relaties zijn hierbij zeker een thema dat een keertje de revue moet passeren. Laten we dus even terugkeren naar Cupido met zijn pijl en boog.  We kennen allemaal wel iets van boogschieten, de sport waarbij je vanop een bepaalde afstand in de roos probeert te schieten.  In Cupido’s versie zijn er verschillende factoren die de afstand tussen de pijl en de roos bij aanvang van het spel danig kunnen vergroten. 

Als ouder van twee dertienjarige pubers weet ik als geen ander hoe moeilijk het soms is om je kinderen los te laten, vrijheid te geven.  Deze vrijheid hebben ze nodig om hun vleugels te kunnen uitslaan.  Bij ouders van kinderen met een beperking zien we vaak dat die natuurlijke overbescherming nog een grotere rol speelt. Als ouder wil je dat je kinderen de perfecte match tegen het lijf lopen.  Wat is dat eigenlijk, zo’n lotje uit de loterij?  Kan dat wel iemand zijn met een beperking?  Brengt die persoon de toekomst van je oogappel niet in het gedrang? 

Ons “uiterlijk” is in de 21ste eeuw nog zo’n bepalende factor.  Jamie Dornan uit “50 Shades of Grey” is niet toevallig gecast voor de rol van Christian Grey op basis van zijn uiterlijk.  Maar wat als Anastasia Steele de “littekens” van Christian ontdekt? Van “50 Shades of Grey” naar seksualiteit is maar een kleine stap.  Kan je met een beperking wel een normale seksualiteitsbeleving hebben?  Vraag het anders eens aan Anastasia Steele.  Ik ben er zeker van dat ze zal antwoorden dat je door het uitschakelen van bepaalde functies net wat je wel kan beleven intenser gaat ervaren.

Of er in ieders liefdesnestje een bevrucht eitje gelegd wordt, is misschien wel iets voor een van onze volgende blogberichten? Ik mag alvast hopen dat ik met dit schrijven de afstand tussen Cupido’s pijl en de roos wat verkleind heb.

Happy Valentine!

Mijn “roadbook” staat op punt

Bij de lancering van ons project tekende ik een ruwe schets uit van hoe mijn route er zou kunnen uitzien om van Maasmechelen naar Blankenberge te wielen.

Amper één maand later en na zoveel warme reacties staat de route helemaal op punt.  Uit alle aanbiedingen om mij voor een nacht een bed aan te bieden heb ik een keuze moeten maken. Ik koos uiteindelijk voor 9 slaapplaatsen.  Niet gemakkelijk, want zoals je weet is kiezen ook altijd een beetje verliezen.  Ik hoop daarom diegenen waar ik niet verblijf toch nog ergens onderweg te mogen ontmoeten.  Om een stukje mee op pad te gaan kan je je trouwens wel nog steeds melden via www.sidetoside.be/mijnroute.

Hier is het dan, mijn gedetailleerd roadbook. Als je klikt op de dagroutes, zie je een detail van elk dagschema. Je kan dan bijna precies zien waar ik mij wanneer ongeveer zal bevinden. Het tijdschema is indicatief.

Vrijdag 29 oktober: Maasmechelen – Genk: 21,30 km

Zaterdag 30 oktober: Genk – Stevoort: 29,90 km

Zondag 31 oktober: Stevoort – Kersbeek-Miskom: 31,70 km

Maandag 1 november: Kersbeek-Miskom – Kessel-Lo: 29,10 km

Dinsdag 2 november: Kessel-Lo – Sint-Katelijne-Waver: 34,40 km

Woensdag 3 november: Sint-Katelijne-Waver – Hamme: 39,20 km

Donderdag 4 november: Hamme – Lochristi: 30,30 km

Vrijdag 5 november: Lochristi – Eeklo: 35,50 km

Zaterdag 6 november: Eeklo – Oedelem: 21,40 km

Zondag 7 november: Oedelem – Blankenberge: 31,10 km

In blijde verwachting

Negen maanden zijn we vandaag nog verwijderd van de start van Side to Side.  Het voelt dan ook aan alsof we een zaadje geplant hebben en nu vol verwachting kunnen toeleven naar de ‘geboorte’ van ons project.

Het is in deze fase voor mij dan ook van levensgroot belang dat ik me strikt houd aan mijn gezond schema.  Alcohol wordt gemeden, fruit en groenten vervangen snoepgoed, een goede nachtrust is essentieel en ik luister meer dan ooit naar mijn lichaam. 

Vergelijk het met een kinderwens.  De wetenschap bewijst al een tijdje hoe belangrijk bovenstaande punten zijn voor koppels met een verlangen naar nieuw leven.  Tel hierbij nog het bannen van de sigaret en je bent op de goede weg om je jonge spruit betere kansen te geven op een gezonde start.

Tot zover de vergelijking met Side to Side.

Als educatief medewerker van VSH vzw dien ik dit lijstje toch nog even aan te vullen. Sensibilisering is namelijk één van de doelstellingen van dit project.  Misschien heb je al wel eens gehoord van folaten en foliumzuur.  Folaten vind je vooral terug in bladgroente, zoals spinazie, boerenkool en sla.  Ook broccoli, fruit en volkorenproducten zijn rijke bronnen van folaten.  Meestal heeft je lichaam niet voldoende vitamines opgenomen uit je dagdagelijkse voeding en wordt er aan vrouwen met een zwangerschapswens aangeraden extra foliumzuur in te nemen. Het is belangrijk hier minimum 1 maand voor de conceptie mee van start te gaan en dit aan te houden gedurende minstens de eerste 3 maanden van de zwangerschap. Dit is nodig omdat het ruggenmerg al tijdens de eerste weken na de bevruchting gevormd wordt en voldoende inname van foliumzuur de celdeling zal bevorderen en zo het risico op een geboorte van een kindje met een open ruggetje zal beperken.

Dit is jammer geen garantie op een gezonde baby.  We stellen vast, wanneer men zich houdt aan bovenstaande voorschriften, er nog steeds kinderen met spina bifida geboren worden.  Andere factoren (o.a. erfelijkheid) kunnen nog roet in het eten gooien.  Gelukkig staat de wetenschap niet stil en wordt hier nog verder onderzoek naar verricht. 

Na deze biologieles is het voor mij alweer tijd voor een gezonde maaltijd, zodat ik klaar ben om een nieuwe trainingssessie aan te vatten. Ik ben alvast in blijde verwachting!

Armen of benen, wat maakt het verschil?

Twee weken is het geleden dat we dit project lanceerden.  Als ik alle berichten en gelukwensen oplijst, kan ik moeilijk geloven dat we nog maar twee weken ver zijn op onze weg naar Side to Side.  Buiten mocht er dit weekend dan misschien wel een wit sneeuwtapijt gelegen hebben, Vlaanderen kan alvast bestempeld worden als zeer warm. 

Al deze berichten zetten mij dan ook aan om meteen goed te trainen. Zo bolde ik gisteren met de rolstoel tot bij mijn jarige papa.  Na enkele trainingstochtjes van om en bij de 10 km, imiteerde ik zo dus voor het eerst – met een afstand van ruim 25 km – een rit uit de Side to Side-route.  Omdat het heel fijn zou zijn om zo vaak mogelijk een wandelaar bij me te hebben waarmee ik een toffe babbel kan slaan tijdens mijn tocht, zal het tempo tussen de 5 en 6 km per uur moeten zijn.  Gisteren startte ik daarom iets te furieus met een gemiddelde van ruim 7 km/u.  Tegen het einde van de rit werd het dan ook pittig, zeker toen ik nog 2 bruggen over moest.  Alweer een lesje geleerd.

Eén van de doelen van dit project is om op een positieve manier spina bifida en hydrocephalus onder de aandacht te brengen in onze samenleving.  Ik denk hierbij zeker ook aan hoe men naar mensen met een beperking kijkt.  Vaak komen er hier zeer stereotiepe beelden naar voor.  Zo bolde ik gisteren tijdens mijn trainingsrit langs de Nete.  Een tegenligger met de fiets riep me toe: “Amai, daar krijgt ge sterke armen van”.  Spontaan dacht ik: “merci voor de aanmoediging.”

Maar tegelijk voelde ik me ook wel een beetje geklopt in mijn eigenwaarde. Ik bedenk mij dat ik nog nooit een wandelaar heb toegeroepen met de woorden “amai, daar krijgt ge sterke benen van!”. Ik besef dan goed dat er in onze samenleving een vertekend beeld bestaat over mensen in een rolstoel. Alsof wij per definitie hulpeloos en zwak zouden zijn. Dat komt zeker ook omdat we heel vaak geen mensen met een beperking kennen in onze eigen omgeving. Ik hoop dat ik die fietser volgende keer durf vragen om een eindje met me mee te bollen. Misschien krijgt hij achteraf dan wel een ander en beter beeld van mij.

Dus maak jullie niet ongerust. Ik wil heus niet meer aanzien krijgen dan mijn jarige papa die meermaals te voet de dodentocht tot een goed einde bracht.