De Vlaamse pers omarmt Side to Side

Mario nam in januari met zijn sportief project een vliegende start. En deze week sprong de Vlaamse pers ook op de kar. Enkele dagen geleden blikte de regionale TV-zender RTV een mooie reportage in. Gisteren verscheen er ook in Het Laatste Nieuws een mooi interview met Mario en dit weekend prijkt Side to Side in de regionale katern van de Gazet van Antwerpen en Het Nieuwsblad. Deze laatste kranten publiceerden voorlopig ook al het filmpje van RTV. Zo werd Side to Side deze week plotsklaps op de kaart gezet in Vlaanderen.

Op deze manier bereiken we met de Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus meteen ook een stukje wat we beoogd hadden met Side to Side, namelijk met deze relatief kleine cirkel van personen met deze beperking in Vlaanderen omarmd worden in de grotere cirkel, onze samenleving. Dat is ook letterlijk wat Side to Side probeert te symboliseren in het logo van het project. Voor de attente lezers zal je al gemerkt hebben dat het logo van het project opgebouwd is uit twee cirkels. Enerzijds een verwijzing naar de wielen van een rolstoel, waarmee Mario zijn tocht door Vlaanderen zal afleggen. Maar anderzijds symboliseert de grote cirkel ook onze samenleving, die op zijn beurt de kleine cirkel omarmt. Hiermee willen we ook het uiteindelijke doel van het project weergeven. Mensen met spina bifida en hydrocephalus willen niet zomaar aan de zijlijn van onze samenleving staan, ze verdienen hun volwaardige plaats in de grote cirkel. Vaak is het zo dat je als minderheidsgroep beslist je plaats moet afdwingen. Side to Side kiest bewust voor de ontmoeting, en daarom durft de minzame Mario ons uit te nodigen om mee met hem op stap te gaan tijdens zijn tocht. Met de aandacht die er deze week in de pers geschonken is, lijkt Side to Side project stilaan op kruissnelheid te komen!

In de eerste plaats zijn we gewoon elkaars broer en zus

Telkens als ik denk dat Mario zowat het voornaamste verteld heeft over het leven met spina bifida, dan verrast hij mij weer. Natuurlijk maar goed ook, want het is nog wel een tijdje dat we de tijd moeten volpraten en schrijven vooraleer we het startschot geven voor zijn heldentocht in het najaar.

Het thema van “broers en zussen” is zeker en vast onderbelicht als ik de realiteit van ons gezin bekijk. Als “grote broer van” beleefde Klaas mooie kinderjaren als we de fotoboeken bovenhalen. Ons leven kreeg een andere wending bij de geboorte van Merel. Pakweg zestien jaar later kunnen we ons als gezin niet voorstellen hoe het anders had kunnen zijn. Het feit dat Merel met meer zorgen en ondersteuning opgroeit, is niet iets waar wij dagelijks mee stil staan. Maar we zijn ons de laatste jaren wel bewust dat het een impact op ons leven heeft. In ons dagdagelijks leven stoten we regelmatig wel eens tegen uitdagingen aan, waar je dan oplossingen voor zoekt. Zo werden vakantiebestemmingen gaandeweg telkens wel iets meer afgestemd op de mogelijkheden en beperkingen van Merel, zonder hierin de kansen en uitdagingen voor Klaas te ontnemen. Zo herinner ik mij onze verre vakantie overzees met het vliegtuig. Op geregelde tijdstippen planden we activiteiten op maat van Klaas, zoals een avontuurlijke boottocht op zee of een verkenning van een wereldstad met de fiets. Merel vond het dan prima om met één van ons een rustig dagje te shoppen of een terrasje te doen. En als we terugkijken op de talrijke ziekenhuisverblijven die Merel al achter de rug heeft, dan kozen we altijd bewust om deze periodes aangenaam te maken voor Klaas. Eén van ons bleef telkens thuis met hem en vaak werden er in deze periodes ook wel activiteiten gepland die we anders niet zouden doen, zoals een meerdaagse fietstocht met overnachtingen bijvoorbeeld. Naarmate Klaas ouder wordt, groeit ook de idee om met hem te bekijken op welke manier hij een rol in de zorg en ondersteuning kan bieden voor zijn zus. Voor hem is dat bijna een evidente keuze om af en toe eens een handje uit de mouwen te steken als dat voor ons niet kan of niet past. Soms krijgen we wel eens te horen dat zijn jeugd vast en zeker niet zorgeloos verloopt zoals sommige van zijn leeftijdsgenoten. Maar zelf ervaart hij dat niet zo. Hij groeide mee op in deze situatie en waarschijnlijk zal zijn verantwoordelijkheidsgevoel in die zin ook wel sneller ontwikkeld zijn. Maar de vraag stellen “wat als je leven ooit anders was gelopen?” heeft weinig zin, vindt Klaas zelf. Het leven is wat het is en je moet er altijd het beste van maken. Voor ons als ouders verdient hij “als broer van” veel respect en wij waarderen het enorm hoe hij ermee omgaat. En tenslotte blijven Klaas en Merel in de eerste plaats gewoon elkaars broer en zus, zoals dat in ieder ander gezin gepaard gaat met plagerijen, ruzie maken en gedeelde geheimen. Een jaarlijkse dag voor broers en zussen organiseren is voor Klaas dus niet nodig. Je moet het elke dag vieren…

Broers en zussen

Broers en zussen zijn een vaak vergeten groep als het gaat over personen met een beperking. De maatschappij en de overheid zal in de eerste plaats vooral kijken naar de persoon met de beperking zelf.  Daarnaast wordt er gelukkig ook gekeken naar de zorg die de ouders moeten bieden, en wat zij hiervoor moeten investeren of opgeven. Voor de andere familieleden, met de broers en zussen op kop, is er vaak weinig of geen aandacht.

Het is mede daarom ook dat de Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw als sinds mensenheugenis de familieweekends organiseert.  Tijdens deze jaarlijks events kunnen de broers en zussen van kinderen met spina bifida onbezonnen spelen met hun lotgenoten en hebben ze de kans om hun ervaring als broer of zus te delen met elkaar. 

Al is lotgenoten in deze misschien een iets te zwaar beladen woord.  Uit de vorige blog- berichten bleek immers hoe waardevol het leven van een persoon met een beperking is.  Als deze waarden kunnen gedeeld worden binnen het gezin, dan hoeft een broer of zus met een beperking hebben niet altijd zwaar om dragen zijn.

Wat wel blijft is dat de beperking van een gezinslid door het hele gezin gedragen wordt.  Als een persoon met een beperking geen rotsen kan beklimmen dan kan het gezin dat niet met z’n allen samen doen.  Of als een persoon met een beperking nog maar eens gehospitaliseerd wordt, dan zullen de andere broers en zussen vaak wat meer op zichzelf aangewezen zijn.  Wat extra aandacht en zorg voor het welzijn van hen is dus zeker geen overbodige luxe.

Op deze Internationale Broers en Zussen Dag zet ik dus graag alle broers en zussen van personen met spina bifida en hydrocephalus in de spotlights… Omdat ze het waard zijn.