Broers en zussen zijn een vaak vergeten groep als het gaat over personen met een beperking. De maatschappij en de overheid zal in de eerste plaats vooral kijken naar de persoon met de beperking zelf. Daarnaast wordt er gelukkig ook gekeken naar de zorg die de ouders moeten bieden, en wat zij hiervoor moeten investeren of opgeven. Voor de andere familieleden, met de broers en zussen op kop, is er vaak weinig of geen aandacht.
Het is mede daarom ook dat de Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw als sinds mensenheugenis de familieweekends organiseert. Tijdens deze jaarlijks events kunnen de broers en zussen van kinderen met spina bifida onbezonnen spelen met hun lotgenoten en hebben ze de kans om hun ervaring als broer of zus te delen met elkaar.
Al is lotgenoten in deze misschien een iets te zwaar beladen woord. Uit de vorige blog- berichten bleek immers hoe waardevol het leven van een persoon met een beperking is. Als deze waarden kunnen gedeeld worden binnen het gezin, dan hoeft een broer of zus met een beperking hebben niet altijd zwaar om dragen zijn.
Wat wel blijft is dat de beperking van een gezinslid door het hele gezin gedragen wordt. Als een persoon met een beperking geen rotsen kan beklimmen dan kan het gezin dat niet met z’n allen samen doen. Of als een persoon met een beperking nog maar eens gehospitaliseerd wordt, dan zullen de andere broers en zussen vaak wat meer op zichzelf aangewezen zijn. Wat extra aandacht en zorg voor het welzijn van hen is dus zeker geen overbodige luxe.
Op deze Internationale Broers en Zussen Dag zet ik dus graag alle broers en zussen van personen met spina bifida en hydrocephalus in de spotlights… Omdat ze het waard zijn.