De Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw viert vandaag feest. Exact 40 jaar geleden werd de oprichting van onze vereniging gepubliceerd in het Belgisch Staatsblad. Het was Pierre Mertens die in 1979 al een zelfhulpgroep opstartte. Twee jaar later werd hij de eerste voorzitter van de pas opgerichte vzw. Onlangs zette Pierre een stapje terug als bestuurslid van onze vereniging, maar hij liet wel verstaan dat we nog steeds op hem kunnen rekenen. Via deze weg wil ik Pierre bedanken voor zijn jarenlange inzet. In zijn ontslagbrief bestempelde hij onze vereniging als “zijn kind dat ondertussen volwassen is geworden”. Ik waardeer ten stelligste zijn bijdrage bij de opvoeding van dit “kind”.
Later deze week is het mijn beurt om kaarsjes uit te blazen. Al vrees ik dat dit met mijn beperkte longfunctie niet zal in lukken om ze allemaal tegelijk te doven. Die longproblematiek is iets wat mij al enkele jaren achtervolgt. Door voldoende te bewegen en gezond te leven probeer ik het verouderingsproces enigszins af te remmen.
Maar lichamelijke veroudering is niet het enige wat speelt bij volwassenen met spina bifida en hydrocephalus. Uit een studie van de Internationale Federatie (IF) voor SB&H, waaraan ik vorig jaar meewerkte, kwamen nog heel wat andere aspecten aan het licht, zoals de impact op het sociale leven, op mobiliteit en werkgelegenheid. Wie interesse heeft kan het rapport hier nalezen.
Aangezien de kans om ouder te worden met deze beperking in generaties voor de mijne niet al te groot was, is het thema “ouder worden met spina bifida en hydrocephalus” nog een relatief onbekend terrein. Ik ben dan ook heel blij met de focus van de IF op dit thema. En ik hoop met het onderzoek, dat ongetwijfeld nog een vervolg zal krijgen, dat we de belangen van dit thema onder de aandacht kunnen houden. Het werk van de IF hierover is alvast een onderdeel geworden van debatten bij de Europese Commissie en de Verenigde Naties.
Als ik kijk naar mijn dagelijks leven van de voorbije jaren, dan kan ik zeggen dat ik het best lastig heb gehad om toe te geven dat voltijds werken niet langer aan mij besteed was. Ook op gebied van zorgnood heb ik enkele zaken leren erkennen. Met de hulp van familie en vrienden heb ik dit intussen wel een plaats kunnen geven en durf ik nu zelfs zeggen dat ik uitkijk naar mijn 42ste levensjaar. Het wordt met Side to Side een jaar om nooit te vergeten.
Graag sluit ik af met een kwinkslag van mijn papa die over ouder worden onlangs het volgende zei: “Hoe ouder je wordt, hoe meer jonge vrouwen er zijn” Nu weet ik hoe het komt dat Nathalie haar eeuwige jeugdigheid behoudt.