Leven met spina Bifida, er bestaan heel wat verhalen over. Het ene al wat positiever dan het andere. In de media of online lees je vaak enkel over de negatieve kant van spina bifida. Daarom willen we met deze rubriek inzoomen op positieve verhalen van mensen met spina bifida. In het kader van Side to Side zal in deze rubriek telkens iemand aan het woord komen die zijn of haar ervaringen met leven met spina bifida wil delen.
Deze keer werd het een gezellige babbel onder collega’s op bureau, want onze eigenste Mario Sel was aan de beurt om zijn verhaal met jullie te delen.
J: Dag Mario, iedereen kent jou al jaren door jouw werk als Educatief Medewerker binnen de vzw. Hoe is het voor jou om je elke dag in te zetten voor lotgenoten?
M: Ik begon mijn loopbaan bij een verzekeringskantoor en werkte daarna nog voor een onderaannemer van een telecommaatschappij en op de hoofdzetel van de tweede grootste telecom operator van Vlaanderen. Toen ik in 2009 in mijn toenmalige functie bij Telenet nog maar deeltijds aan de slag kon blijven en onze vereniging op zoek was naar een administratieve kracht, twijfelde ik geen seconde. De druk die ik ervaarde bij een commerciële firma, met de hete adem van de aandeelhouders in de nek, deeltijds inruilen om me te kunnen inzetten voor lotgenoten was een verademing. Vooral de afwisseling die ik geniet in mijn job bij VSH vzw maakt het zo boeiend. Er is niet alleen het werk dat rechtstreeks een impact heeft voor onze leden, maar ook sensibiliseringsopdrachten, het activistisch werk en alle uitdagingen om onze vzw administratief en financieel draaiende te houden maken van deze job een boeiende ervaring.
J: Wat was voor jou de drijfveer om bij de vereniging aan de slag te gaan?
M: Toen de vereniging op zoek was naar een medewerker was er financieel geen al te grote marge. Ook administratief was er ruimte voor optimalisatie. Mijn eerste drijfveer was dus om dit alles te verbeteren. Daarna kwam er ruimte om te werken aan onze kerntaken.
J: Je hebt natuurlijk ook het proces van deelnemer van de activiteiten tot medewerker van de vereniging doorlopen. Hoe kijk je hierop terug?
M: Door als jonge snaak reeds mee te gaan op zelfredzaamheidweek en daarna het volledige aanbod van onze vereniging te hebben doorlopen, leerde ik de werking van de vzw door en door kennen. Het was dan ook bijna een evidentie dat ik me daarna zou inzetten als vrijwilliger, in de Algemene Vergadering en als bestuurslid. Door dit traject leerde ik de noden van onze leden nog beter aanvoelen. Dit hielp me de voorbije 15 jaar ontzettend hard tijdens de uitvoering van mijn job.
J: Zijn er zaken die je als deelnemer geleerd hebt die je nu nog meeneemt in het dagelijks leven?
M: Heel wat handelingen, zoals sonderen, leerde ik op zelfredzaamheidweek en ontwikkelde ik daarna thuis verder. Andere zaken, zoals verplaatsingen, werden me thuis reeds aangeleerd en kon ik op kamp aanscherpen. Door lotgenoten te zien is dit veel makkelijker geweest. Deze contacten met andere personen met spina bifida gaven ook de kans om bepaalde thema’s waarmee ik in het dagelijkse leven in aanraking kwam te bespreken.
J: Je bent al heel wat jaren actief binnen de vereniging. Wat zijn tot nu toe de momenten die in jouw geheugen gegrift staan?
M: Van de zelfredzaamheidweken en jongerenweekends kan ik me nog heel wat zaken levendig herinneren. Maar ook de vriendschap onder de begeleiders die ik als vrijwilliger mocht ervaren blijven memorabel. Als groep samen kinderen met spina bifida versterken vergeet je niet gauw.
J: Naast het werken is sport altijd al een belangrijke factor in jouw leven geweest. Neem ons eens mee doorheen jouw sportieve leven.
M: Als kind gingen we iedere zondag wandelen. Ik bolde met mijn rolstoel mee door de bossen en langs veldwegen. Door o.a. korte fragmenten te zien van de paralympics was ik erop gebrand om ook aan competitiesport te doen. Eerst probeerde ik basketbal uit door enkele trainingen bij Wapper mee te doen en bolde ik met mijn sportrolstoel mee met de lopertjes van Atletiekclub Duffel. Daarna kwamen we in contact met GSVT waar een team van wheelers trainde in Lanaken. Daar vond ik wat ik echt graag deed. Ik beoefende het wheelen tot ik mijn vrouw leerde kennen en er andere zaken prioriteit werden. Ook het financiële plaatje van een toen nog niet-gesubsidieerde sport werd zwaar om dragen. Na het competitief sporten ging ik terug recreatief aan het sporten met de handbike. Tijdens het coronatijdperk ontdekte ik opnieuw de tochtjes met de rolstoel die ik als kind met het gezin ook beleefde.
J: Hoe verliep de zoektocht naar de juiste sport voor jou?
M: Een sportclub zoeken was geen evidentie. Aangezien sport voor andersvaliden nog niet was ingeburgerd, was het aanbod eerder beperkt. De afstanden die moesten afgelegd worden, bv. van Duffel naar Maasmechelen voor training en naar het buitenland voor wedstrijden, namen een serieuze hap uit de planning en het budget.
J: Heeft spina bifida invloed gehad op de keuze van jouw sporten?
M: Omwille van mijn scoliose raadden artsen me aan om een sport te doen waarbij er geen rotatie van de rug nodig was. Een sport als Wheelen, waarbij twee armen tegelijkertijd dezelfde beweging maken, werden me aangeraden.
J: Welke rol speelden jouw ouders in jouw sportieve ambities?
M: Een zeer grote rol. Zoals eerder al gezegd namen de verplaatsingen naar de trainingen veel tijd in beslag en moesten we voor wedstrijden in Zwitserland vaak vrijdagnamiddag na schooltijd meteen vertrekken om zondagavond laat terug thuis te komen. Dat waren de weekends die mijn mama voor haar rekening nam. Tijdens de vliegtuigreizen naar Portugal en Zweden vergezelde mijn papa mij.
J: Hoe was het voor jou om sport te combineren met school en later het werkleven?
M: Toen ik afgestudeerd was, stopte ik met competitiesport en koos ik voor het recreatief handbiken. Zo kon ik zelf kiezen binnen de mogelijkheden wanneer en hoe lang ik ging trainen. Ook nu doe ik enkel nog ritjes met de rolstoel als er tijd over blijft. Mijn kinderen pushen me wel om 2 tot 3 maal per week met hen te gaan fitnessen.
J: Als je nu terugkijkt op jouw sportief verleden, wat zijn dan de momenten die jou altijd zullen bijblijven?
M: Als ik hierop terugkijk denk ik aan 2 zaken. Enerzijds waren er de mogelijkheden om dankzij de sport veel van de wereld te kunnen zien: de autoritten naar Zwitserland met mijn mama, mijn eerste vliegreis met mijn papa naar Portugal en de 2 uitnodigingen om naar Japan te reizen voor een halve marathon. Daarnaast heb ik in een veel recenter verleden de ervaringen van Side to Side. Ik blijf deze 10-daagse tocht de mooiste periode vinden in coronatijd, met daarna de jongerenversie die eind vorig jaar plaatsvond.
J: Heb je een boodschap voor personen met spina bifida die op zoek zijn naar een sport of een vrijetijdsbesteding?
M: Streef je dromen na en laat je handicap geen beperking zijn. Sport is zoveel meer dan je lichaam fysiek sterker maken. Je doet ervaringen op, je bouwt sociale contacten op en je maakt je mentaal sterker.