Leven met spina Bifida, er bestaan heel wat verhalen over. Het ene al wat positiever dan het andere. In de media of online lees je vaak enkel over de negatieve kant van spina bifida. Daarom willen we met deze rubriek inzoomen op positieve verhalen van mensen met spina bifida. In het kader van Side to Side zal in deze rubriek telkens iemand aan het woord komen die zijn of haar ervaringen met leven met spina bifida wil delen.
Deze keer ging Jurn in gesprek met Lise Keersmaekers, begeleidster van de Zelfredzaamheidweek. Het werd een interessant gesprek over werken en zelfstandig wonen.
J: Dag Lise, zij die al wat langer bij de vereniging aangesloten zijn, kennen jou misschien nog als deelneemster aan de Zelfredzaamheidweek en de Jongerenweek. Hoe kijk je zelf terug op die periode?
L: Ik was 6 jaar toen ik voor de eerste keer op zelfredzaamheidweek ging. De kennismaking met mijn begeleidster zorgde meteen voor een goede klik. Ze stelde me helemaal op mijn gemak. Ook de jaren nadien waren superleuk. Ondertussen ben ik zelf begeleidster. Het is elke keer weer een hele eer om deel te mogen nemen en kinderen zelfredzaam te zien worden.
J: Ondertussen zijn er heel wat jaren gepasseerd en heb je een job gevonden, kan je daar wat meer over vertellen?
L: Ik werk ondertussen al 7 jaar als onthaalmedewerkster in de gemeente waar ik woon. Deze job geeft me veel voldoening omdat ik in contact kom met heel wat mensen. De dagelijkse variatie zorgt ervoor dat ik nooit vooraf weet wat de dag zal brengen. Dit maakt het boeiend.
J: Hoe verliep die zoektocht naar een job?
L: Daar gingen heel wat sollicitaties aan vooraf, moet ik zeggen. Bij verschillende sollicitaties ben ik niet verder geraakt dan het schriftelijke gedeelte. Bij andere sollicitaties mocht ik wel eens op gesprek gaan maar hier kwam helaas geen job uit voort. Uiteindelijk kwam ik op de wervingsreserve binnen mijn eigen gemeente terecht. Een tijdje later werd ik gecontacteerd voor mijn huidige job.
J: Heb je het gevoel dat de rolstoel invloed had op het vinden van een job?
L: Na het middelbaar deed ik nog een jaartje Medisch Secretariaat in volwassenonderwijs. Met die 2 diploma’s op zak solliciteerde ik dus vooral bij ziekenhuizen en gemeentehuizen. Hier stonden ze open om de werkplaats eventueel te voorzien van wat aanpassingen. Daarnaast zijn dit ook telkens zeer grote sollicitaties qua kandidaten, de rolstoel viel dus niet meteen op. Naar mijn gevoel heeft de rolstoel dus niet veel invloed gehad.
J: Hoe ervaar je het werken met spina bifida? Zijn er zaken die moeilijker verlopen?
L: Voltijds werken bleek na 2 jaar toch te veel te zijn. Na een nekblokkade en overleg met mijn kinesiste heb ik dan besloten om parttime te werken. Mijn kinesiste kwam ook een keer op mijn werk kijken om mijn werkplek ergonomisch aan te passen. De gemeente heeft hier gelukkig onmiddellijk gevolg aan gegeven.
J: Hoe voelde dat voor jou om die switch naar parttime werken te maken?
L: Deze beslissing was mentaal heel moeilijk. Ik wou verder doen zoals ik bezig was ‘als normale mens’. Mijn kinesist zei dat ik het op die manier niet ging volhouden. Dit trok zich ook door naar andere zaken. Activiteiten in mijn privéleven werden een opdracht in plaats van fun en de weekends had ik nodig om mijn batterijen op te laden. Mijn lichaam heeft letterlijk een stokje gestoken voor het fulltime werken. We moeten dan ook naar ons lichaam luisteren en soms hebben we anderen nodig om dit te beseffen.
J: Heb je het gevoel dat er anders naar jou wordt gekeken omdat je werkt vanuit de rolstoel?
L: Mijn collega’s hebben mij volledig in het team opgenomen. Van bezoekers krijg ik vaak te horen dat zij het knap vinden dat ik deze job mag doen. Dit komt soms wat vreemd over bij mij.
J: Heb je tips voor onze jongere generatie met spina bifida die straks ook op zoek gaan naar een job?
L: Gewoon doen en blijven doorzetten. Uiteindelijk zal het wel lukken.
J: Naast een job heb je ook een eigen woonst, hoe voelt dat?
L: Dit geeft me een heel zelfstandig gevoel. Ik ben altijd heel zelfstandig opgevoed geweest dus zelfstandig wonen was een logische en leuke stap in mijn leven.
J: Hoe heb je de zoektocht naar de geschikte woning ervaren?
L: Ik heb het geluk dat ik ben kunnen instappen in een nieuwbouwproject; een appartement in het centrum, vlak bij mijn werk. Eerst was ik wel geïnteresseerd in een bestaand appartement maar dit bleek te moeilijk te worden: veel renovatiewerk aan keuken en badkamer en te veel kleine ruimtes in het appartement.
J: Zijn er obstakels waar je tegenaan gebotst bent?
L: Omdat ik in een nieuw gebouw woon, heb ik alles in samenspraak met de aannemer kunnen laten aanpassen. Een obstakel waar je wel tegenaan kan botsen bij de zoektocht naar een woonst zijn de criteria van het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Voor mij zijn deze goed van toepassing maar ik kan me inbeelden dat dit voor anderen wel eens problemen kan geven. Het voelt een beetje aan alsof ze iedereen over zelfde kam willen scheren. Al begrijp ik dit ook wel want het is een serieus werk om voor iedereen aparte criteria te voorzien.
J: Wanneer heb je de stap gezet om zelfstandig te gaan wonen?
L: Dit was ongeveer twee jaar geleden. Ik voelde mij er wel klaar voor, het voelde goed aan. In die periode heb ik ook mijn vriend Sam leren kennen. Al was mijn beslissing om zelfstandig te gaan wonen toen al wel gemaakt.
J: Wat was de reactie van jouw omgeving op het feit dat je zelfstandig wou gaan wonen?
L: Mijn omgeving vond dit een logische volgende stap voor mij. Ze weten dat ik heel zelfstandig ben en ondersteunen mij volledig. Uiteraard is dit ook mogelijk dankzij de kampen van de vereniging. Mijn ouders hebben dit tijdens de opvoeding achteraf steeds verdergezet waardoor ik nu heel zelfstandig ben.
J: Nu heb je een leuke job, een prachtige woonst en je bent ook nog eens begeleidster tijdens onze Zelfredzaamheidweek. Niets lijkt jou dus tegen te houden om te doen wat je graag doet. Wil je graag nog een boodschap meegeven aan de lezers?
J: Blijf gaan voor wat je belangrijk vindt en laat je niet tegenhouden door je beperking!