Leven met spina Bifida, er bestaan heel wat verhalen over. Het ene al wat positiever dan het andere In de media of online lees je vaak enkel over de negatieve kant van spina bifida. Daarom willen we met deze rubriek inzoomen op positieve verhalen van mensen met spina bifida. In navolging van de prachtige tocht van Mario zal in deze rubriek telkens iemand aan het woord komen die zijn of haar ervaringen met leven met spina bifida wil delen.
Deze keer praatte Jurn met Stijn.
J: Dag Stijn, eerst en vooral fijn dat je wilt meewerken aan deze rubriek. Stel jezelf eens voor aan onze lezers.
S: Ik heet Stijn Calders en ik ben 41 jaar oud. Ik speel graag gezelschapsspellen, spreek vaak met vrienden af en reis veel. Ik ben sinds gisteren terug van een schitterende vakantie in Schotland.
Af en toe neem ik deel aan een groepsreis van project U/TURN: dit zijn avontuurlijke vakanties voor mensen met een fysieke beperking. Binnenkort moet ik voor mijn werk naar de VS; ik blijf daarna nog enkele dagen “op mijn eentje” om de omgeving daar te verkennen. Het reizen lukt vrij goed ondanks mijn beperking. Zo merk ik dat er veel plekken zijn in het buitenland die beter aangepast zijn aan mensen met een beperking dan in Vlaanderen. Zo heb ik in Schotland een kasteel bezocht: er was een lift en rolstoeltoegankelijk sanitair ter beschikking. Ik wil graag nog een tip meegeven over reizen: kies als eerste reis geen te verre bestemming. Het geeft toch een zekerheid als je weet dat je dezelfde dag weer thuis bent als er echt iets mis zou lopen. Zo bouw je stap voor stap vertrouwen op.
Verder ben ik gefascineerd door alles wat er zich in het heelal afspeelt. Maar daarover vertel ik meer later in dit artikel.
J: Je bent zelf geboren met spina bifida, welke invloed heeft dit op jouw leven?
S: Elke beperking heeft ontegensprekelijk een impact op je dagelijkse leven. Leven met spina bifida betekent voor mij vooral dat alles meer moeite kost. Desondanks heb ik een vrij normaal leven kunnen uitbouwen.
J: Zijn er zaken die moeilijker lopen doordat je spina bifida hebt?
S: Goh, het meeste heb ik gelukkig redelijk op orde in mijn leven. Wat ik vaak wel mis, is een partner. Ik woon alleen, wat zeker ook zijn voordelen heeft: ik kan mijn agenda volledig zelf plannen, wat gezien mijn drukke bezigheden wel een voordeel is. Anderzijds, iemand die mij steunt en die er voor mij is, zou wel fijn zijn…
Is dat te wijten aan mijn beperking? Ik weet het niet zeker, maar ik heb al wel gemerkt dat vrouwen vaak vrezen dat een relatie met iemand met een beperking veel complexer is. Ook langs mijn kant is er een hoge drempel om een intieme relatie te starten: ik moet al veel vertrouwen hebben in iemand voordat ik vertel over mijn verzorging.
J: Wat houdt jou recht tijdens die moeilijke momenten?
S: Ik heb gelukkig een handvol goede vrienden die altijd bereid zijn om te luisteren als ik het eens moeilijk heb. En ik heb drie enorm lieve en toffe petekinderen die mij regelmatig een dikke knuffel geven. Voor de rest heb ik ook de situatie leren aanvaarden, en ben ik gelukkig met die dingen die wel goed lopen. Bij dat proces heb ik ook hulp gezocht bij een psycholoog.
J: Sterrenkunde en al wat daarbij komt kijken is een enorme passie van jou. Wat trekt jou hierin zo sterk aan?
S: Als kind zat ik altijd al met mijn neus in de boeken. Alle soorten boeken: verhalen, maar ook boeken over de natuur, de ruimte, … Ik was tien jaar toen Dirk Frimout de eerste Belgische astronaut werd. Hij vloog toen negen dagen in de ruimte. Ik was gefascineerd!
Iets later zocht ik een hobby, en kwam ik bij volkssterrenwacht Urania terecht. Zij bleken een jeugdwerking te hebben, waar ik mij bij aansloot. Mijn beperking speelde hierbij geen enkele rol, en ik heb enorm genoten van deze ‘alternatieve’ jeugdvereniging. Het was (en is) een heel tolerante en open groep, waarbij mijn beperking geen rol speelde. Het enige wat telde, was onze gezamelijke passie voor wetenschap en dingen uitzoeken.
Later ben ik dan industrieel ingenieur gaan studeren. In het laatste jaar kreeg ik de kans om stage te doen bij Verhaert (thans Qinetiq) in Kruibeke. Ik heb een heel klein stukje meegeholpen aan de bouw van hun tweede satelliet, PROBA-2, die nog steeds de zon observeert vanuit zijn baan in de ruimte.
Na enkele jaren werken op de IT-dienst van de hogeschool waar ik gestudeerd heb, begon het weer te kriebelen. Ik ben dan begonnen als informaticus in een onderzoeksgroep van het BIRA (het Koninklijk Belgisch Instituut voor Ruimte-Aeronomie). We bestuderen de effecten van straling in de ruimte op satellieten, astronauten en technologie op het aardoppervlak. Ik heb dus het enorme geluk dat ik van mijn hobby mijn beroep heb kunnen maken.
J: Je hebt onlangs aan een bijzonder project mogen meewerken. Kan je ons hierover wat meer uitleg geven en hoe was het om hieraan te mogen meewerken?
S: De straling in de ruimte kan elektronica in een satelliet beschadigen. Het is dus belangrijk om die zodanig te ontwikkelen dat ze daartegen bestand zijn. Met onze onderzoeksgroep ontwikkelen we, in opdracht van de Europese ruimtevaartorganisatie ESA, een webapplicatie genaamd SPENVIS die simulaties en berekeningen hiervoor kan maken.
Toen ik in 2008 voor deze onderzoeksgroep ging werken, was een van mijn eerste taken om modellen specifiek voor straling in de omgeving van Jupiter te integreren in SPENVIS. Op 14 april 2023 werd JUICE gelanceerd, een ruimtetuig dat de ijsmanen van Jupiter gaat bestuderen. De modellen die ik in 2008 in SPENVIS integreerde, zijn gebruikt voor de bouw van deze ruimtesonde. Ik heb naar de lancering gekeken. De ruimtesonde komt pas binnen 8 jaar aan bij Jupiter, dus dat wordt ongetwijfeld een spannend moment.
J: Welk advies zou je nog willen meegeven aan onze lezers met spina bifida & hydrocephalus?
S: Ik vind de uitspraak van Pippi Langkous, het hoofdpersonage in het boek van de Zweedse schrijfster Astrid Lindgren, heel inspirerend: “Ik heb het nog nooit gedaan, dus ik denk dat ik het wel kan”. Probeer dingen uit, verleg je grenzen! Streef ernaar om zo zelfstandig mogelijk te zijn, zodat je je eigen keuzes kan maken. Die grens zal voor iedereen anders zijn, maar durf ze ook te pushen: het grootste risico is dat je faalt. So what? Je hebt tenminste geprobeerd, en weer iets bijgeleerd.