Leven met Spina Bifida, er bestaan heel wat verhalen over. De een al wat positiever dan de ander. Ook in de media of online lees je vaak de negatieve kant van Spina Bifida. Dit hoeft zeker niet zo te zijn. Daarom willen we met deze nieuwe rubriek inzoomen op de positieve kant van Spina Bifida. Ter navolging van de prachtige tocht van Mario zal in deze rubriek telkens iemand aan het woord komen die zijn of haar ervaringen met het leven met Spina Bifida wil delen. De persoon die de spits mag afbijten, is Sofie Cox.
J: Dag Sofie, eerst en vooral fijn dat je wilt meewerken aan dit nieuwe onderdeel van ons tijdschrift. Kan je jezelf even voorstellen aan onze lezers?
S: Mijn naam is Sofie Cox en 27 jaar geleden ben ik zelf geboren met Spina Bifida. Ik ben ergotherapeut van opleiding en ik ben al heel wat jaren bezig als rolstoeldanser. Hierbij ben ik actief op nationaal en internationaal niveau.
J: Je bent zelf geboren met Spina Bifida, welke invloed heeft dit op jouw leven?
S: Als kind besteedde ik hier minder aandacht aan. Mijn ouders en omgeving hebben mij altijd als ‘normaal’ behandeld. Ik heb een oudere broer zonder Spina Bifida en ik heb eigenlijk dezelfde opvoeding als hij gehad. Met het ouder worden is er wel steeds meer het besef ontstaan omtrent mijn handicap, bijvoorbeeld gebouwen die niet aangepast zijn. Als kind stond ik hier niet bij stil en voelde ik mij vrijer.
J: Zijn er zaken waar jij tegenaan botst door Spina Bifida?
S: Het grootste probleem waar ik tegenaan bots is de toegankelijkheid van steden en gebouwen. Je met een rolstoel verplaatsen in deze maatschappij is alles behalve gemakkelijk. De wetgeving en regels rond het openbaar vervoer frustreren mij ook. Je kan niet spontaan een dagje weggaan met het openbaar vervoer want je moet jouw route 24u op voorhand plannen. Door al deze zaken merk je dat de maatschappij niet gemaakt is voor mensen met een beperking. Ik kan nog stappen en heb dan ook doorheen de jaren mijn plan leren trekken. Doordat het plan trekken zo’n automatisme is geworden sta ik er niet meer bij stil dat ik het telkens op een andere manier dan de ‘normale’ manier gedaan heb.
J: Ondanks Spina Bifida ben je op sportief vlak een aantal jaren al heel goed bezig. Kan je hier wat meer over vertellen?
S: Sport is altijd belangrijk geweest voor mij zowel op fysiek als op sociaal vlak. Het zorgde ervoor dat ik de rolstoel op een positieve manier kon gebruiken. De sporten die ik doorheen de jaren gedaan heb zijn stilaan oneindig: zeilen, zwemmen, tennis, dans,… Uit die ruime collectie zijn tennis en dans de sporten die al die tijd wel zijn blijven hangen. In het tennis ben ik meermaals Belgisch Kampioen geworden en heb ik de top 100 van de wereld bereikt. Afgelopen september heb ik dan een punt gezet achter mijn tenniscarrière om mij volledig te kunnen focussen op het dansen. In het dansen behaalde ik steeds betere resultaten. Zo werd ik vice-Europees Kampioen bij de Solo ladies. Momenteel sta ik zelfs op de derde plaats in de wereldranking.
J: Als je hier nu één moment mag uitkiezen als hoogtepunt tot nu toe, welke zou dat dan zijn en waarom?
S: Een moeilijke keuze, amai. Als ik echt een keuze moet maken dan ga ik voor het vice-Europees kampioenschap. Dit was voor mij heel speciaal omdat dit in mijn eerste jaar was waarin ik mij volledig focuste op het solo dansen. Het was meteen ook mijn eerste grote kampioenschap alleen. Ik bekijk dit moment als een kantelpunt. Toen is het besef gekomen dat er veel meer in mijn danscarrière kan gaan zitten dan op voorhand gedacht. Voor mij ligt de weg naar het wereldkampioen worden helemaal open.
J: Ik volg jou al een tijdje op sociale media en zag een hele tijd terug dat je alleen bent gaan wonen. Hoe voelt dit voor jou?
S: Ik heb mijn huis gekocht twee weken voor het land in lockdown ging. Momenteel zijn we dus volop aan het verbouwen aan het huis. De afbraakwerken heb ik samen met mijn ouders gedaan. Vanuit de rolstoel gaat dit ook prima en het is altijd leuk om iets af te breken, hé. Tegen eind dit jaar, begin volgend jaar zou alles af moeten zijn en dan kan ik eindelijk in mijn eigen stekje gaan wonen.
J: Welk advies zou je nog willen meegeven aan onze lezers met Spina Bifida & Hydrocephalus?
S: Kies uw eigen leven en probeer ervoor te gaan. Laat u niet sturen door vooroordelen die mensen over personen met een beperking hebben. Pin u ook niet vast aan de mening van dokters en dergelijke. Geef uw eigen leven vorm en maak uw eigen keuzes.