Telkens als ik denk dat Mario zowat het voornaamste verteld heeft over het leven met spina bifida, dan verrast hij mij weer. Natuurlijk maar goed ook, want het is nog wel een tijdje dat we de tijd moeten volpraten en schrijven vooraleer we het startschot geven voor zijn heldentocht in het najaar.
Het thema van “broers en zussen” is zeker en vast onderbelicht als ik de realiteit van ons gezin bekijk. Als “grote broer van” beleefde Klaas mooie kinderjaren als we de fotoboeken bovenhalen. Ons leven kreeg een andere wending bij de geboorte van Merel. Pakweg zestien jaar later kunnen we ons als gezin niet voorstellen hoe het anders had kunnen zijn. Het feit dat Merel met meer zorgen en ondersteuning opgroeit, is niet iets waar wij dagelijks mee stil staan. Maar we zijn ons de laatste jaren wel bewust dat het een impact op ons leven heeft. In ons dagdagelijks leven stoten we regelmatig wel eens tegen uitdagingen aan, waar je dan oplossingen voor zoekt. Zo werden vakantiebestemmingen gaandeweg telkens wel iets meer afgestemd op de mogelijkheden en beperkingen van Merel, zonder hierin de kansen en uitdagingen voor Klaas te ontnemen. Zo herinner ik mij onze verre vakantie overzees met het vliegtuig. Op geregelde tijdstippen planden we activiteiten op maat van Klaas, zoals een avontuurlijke boottocht op zee of een verkenning van een wereldstad met de fiets. Merel vond het dan prima om met één van ons een rustig dagje te shoppen of een terrasje te doen. En als we terugkijken op de talrijke ziekenhuisverblijven die Merel al achter de rug heeft, dan kozen we altijd bewust om deze periodes aangenaam te maken voor Klaas. Eén van ons bleef telkens thuis met hem en vaak werden er in deze periodes ook wel activiteiten gepland die we anders niet zouden doen, zoals een meerdaagse fietstocht met overnachtingen bijvoorbeeld. Naarmate Klaas ouder wordt, groeit ook de idee om met hem te bekijken op welke manier hij een rol in de zorg en ondersteuning kan bieden voor zijn zus. Voor hem is dat bijna een evidente keuze om af en toe eens een handje uit de mouwen te steken als dat voor ons niet kan of niet past. Soms krijgen we wel eens te horen dat zijn jeugd vast en zeker niet zorgeloos verloopt zoals sommige van zijn leeftijdsgenoten. Maar zelf ervaart hij dat niet zo. Hij groeide mee op in deze situatie en waarschijnlijk zal zijn verantwoordelijkheidsgevoel in die zin ook wel sneller ontwikkeld zijn. Maar de vraag stellen “wat als je leven ooit anders was gelopen?” heeft weinig zin, vindt Klaas zelf. Het leven is wat het is en je moet er altijd het beste van maken. Voor ons als ouders verdient hij “als broer van” veel respect en wij waarderen het enorm hoe hij ermee omgaat. En tenslotte blijven Klaas en Merel in de eerste plaats gewoon elkaars broer en zus, zoals dat in ieder ander gezin gepaard gaat met plagerijen, ruzie maken en gedeelde geheimen. Een jaarlijkse dag voor broers en zussen organiseren is voor Klaas dus niet nodig. Je moet het elke dag vieren…