Leven met Spina Bifida, er bestaan heel wat verhalen over. De een al wat positiever dan de ander. Ook in de media of online lees je vaak de negatieve kant van Spina Bifida. Dit hoeft zeker niet zo te zijn. Daarom willen we met deze nieuwe rubriek inzoomen op de positieve kant van Spina Bifida. Ter navolging van de prachtige tocht van Mario zal in deze rubriek telkens iemand aan het woord komen die zijn of haar ervaringen met het leven met Spina Bifida wil delen.
Deze keer ging Jurn in gesprek met Jonathan Peeters.
J: Dag Jonathan, eerst en vooral fijn dat je wilt meewerken aan deze rubriek van ons tijdschrift. Kan je jezelf even voorstellen aan onze lezers?
A: Ik ben Jonathan, 23 jaar. Ik heb 12 jaar of langer deelgenomen aan kampen en weekends met de vereniging. Momenteel studeer ik aan UCLL in Leuven, ik volg daar de richting Sociaal-Cultureel Werk. Daarvoor doe ik nu stage bij Het Depot in Leuven. Ik ben medeverantwoordelijk om te bekijken hoe we de zaal rolstoeltoegankelijker kunnen maken en ik werk ook mee achter de schermen aan een verbetering van de ticketing voor personen met een beperking. In mijn vrije tijd kan je mij terugvinden als animator bij Kazou en hou ik me bezig met zitskiën en rolstoelbasketbal.
J: Je bent zelf geboren met Spina Bifida, welke invloed heeft dit op jouw leven?
A: Als jong kind stond ik er niet zo bij stil dat ik anders was terwijl dit door de buitenwereld wel zo gezien werd. Spina Bifida heeft zeker ook zijn invloed in de negatieve zin. Zo heb ik altijd het gevoel gehad dat ik bergop moet vechten tegen de maatschappij en bepaalde instanties vb. dokters, het behalen van een rijbewijs, … Ondanks alles heeft het er wel voor gezorgd hoe mij karakter nu is. Ik moest bepaalde zaken op een andere manier doen maar ik deed het wel vb. rijbewijs behalen, studeren, … Het heeft ervoor gezorgd wie ik nu ben en hoe ik nu in het leven sta. Ik heb er altijd op een deftige manier mee proberen om te gaan.
J: Zijn er zaken die moeilijker lopen doordat je Spina Bifida hebt?
A: Ja, die zijn er zeker. Het behalen van mijn rijbewijs heeft heel wat voeten in de aarde gehad. Na het slagen op mijn theoretisch en praktisch examen moest ik ineens bij CARA een rijgeschiktheidstest ondergaan. Na het secundair onderwijs, dat ik in het buitengewoon onderwijs heb gevolgd, zeiden ze mij dat het mij niet zou lukken om verder te studeren. Ze wilden mij in het vrijwilligerswerk onderbrengen terwijl ik echt wel wou verder studeren. Uiteindelijk heb ik dit dan ook gedaan en in het begin liep dit wat moeizaam door wiskundige problemen. Maar nu heb ik mijn draai daarin gevonden.
J: Wat houdt jou recht tijdens die moeilijke momenten?
A: Dingen doen die mij gelukkig maken. Dit is heel uitgebreid: dat kan zijn naar de voetbal gaan, monitor zijn bij kazou, films kijken, … Kortom dingen doen waar ik nood aan heb en er tijd voor maken.
J: Ondertussen studeer je ook al een tijdje en zit je op kot in Leuven. Hoe is dit voor jou tot nu toe verlopen?
A: We zijn toevallig op mijn kot gebotst via mijn zus. Zij had reclame gezien van omkaderd wonen in Leuven en stelde dit voor. Per verdieping zitten daar een aantal personen met een beperking en de andere bewoners zijn omkaderaars en doen alle taken die niet-verzorgend zijn vb. boodschappen doen, huishoudelijke ondersteuning, … De zoektocht naar een opleiding is eigenlijk begonnen door te weten dat ik heel graag naar Leuven wou gaan. Eens het kot gevonden werd, was het enkel nog de richting bepalen. Ik wist door ervaringen bij Kazou dat ik sowieso iets met mensen wou gaan doen. Ik wist ook heel goed wat ik niet wou doen en dat is met wiskunde en cijfers werken. Zo is dan uiteindelijk de keuze op Sociaal-Cultureel Werk gevallen.
J: Naast het studeren ben je ook animator bij Kazou, kan je hier wat meer over vertellen?
A: Als kind zat ik bij de scouts Akabe-groep en was ik deelnemer op de kampjes van de vereniging. Vooral bij de scouts merkte ik dat ik veel in contact kwam met personen met een mentale beperking en dat de afstand tussen hen en mij wat groter begon te worden. Dan ben ik op zoek gegaan naar wat wel kon. Zo ben ik bij Kazou uitgekomen. Ik heb toen mijn animatorcursus gedaan en ondertussen ben ik zelfs hoofdanimator geworden. Ik wist op voorhand niet of dit ging lukken maar ik dacht bij mezelf: gewoon proberen. Ik ben tenslotte grote voorstander van inclusie. Dat zorgt ervoor dat ik mezelf maar ook de omgeving rondom mij ga uitdagen.
J: Vorig jaar nam je deel aan de Warmste Week met het thema ‘Kunnen zijn wie je bent’, hoe ben je erop gekomen om hieraan deel te nemen?
A: Mijn ouders en zus hadden reclame hierover gezien en hadden mij hierover ingelicht. Eerst dacht ik ‘zou dit wel iets voor mij zijn’ maar uiteindelijk ben ik er tocht op gesprongen en heb ik de VRT gecontacteerd met mijn kandidatuur. Tijdens een kamp met Kazou kreeg ik dan bericht dat ik op gesprek mocht komen. Een paar weken na dat gesprek kreeg ik een telefoontje dat ze mij er graag bij hadden en zo geschiedde. Ik heb toen heel fijne dingen mogen doen, van geheime meetings tot radio-interviews bij MNM. Een echte once in a lifetime. Momenteel zit ik zelfs ook mee in een werkgroep van VRT. Ik vond en vind het nog steeds een belangrijk thema en ik ben blij dat ik mee mijn boodschap mocht uitdragen.
J: Welk gevoel hou je hieraan over als je er een jaar later op terugkijkt?
A: Ondanks corona heeft VRT ons een kans gegeven om een verhaal te vertellen. Ik merk nu ook dat inclusie meer onder de aandacht gebracht wordt en dat vind ik goed. Op vlak van sociale media heeft het mij ook wel een boost gegeven.
J: Welk advies zou je nog willen meegeven aan onze lezers met Spina Bifida & Hydrocephalus?
A: Blijf niet bij de pakken zitten en ga iets doen. Kom buiten en probeer uzelf uit te dagen. Daag de maatschappij en de werking van verenigingen uit. Op die manier kan je hun blik ook verruimen. Mensen met een beperking moeten niet op een eiland gezet worden.