Zeldzaam is waardevol

Vandaag, 28 februari, is het de internationale dag van de zeldzame aandoeningen.  Een aandoening mag dan wel als zeldzaam omschreven zijn, België telt naar schatting maar liefst een half miljoen mensen met een zeldzame aandoening. 

Ook Spina Bifida, de aangeboren beperking waarvoor we Side to Side op poten zetten, is een zeldzame aandoening.  Al kan je over deze stelling gerust even een discussie op poten zetten, want het aantal zwangerschappen waarbij spina bifida wordt vastgesteld ligt zo’n 10 keer hoger dan het aantal geboortes van kinderen met spina bifida.  Deze ethische discussie houden voor een andere keer.

Terug naar de zeldzame aandoening dan maar.  Op het eerste zicht zou je kunnen stellen dat het goed is om te weten dat spina bifida ‘zeldzaam’ is.  Echter, als je hierover even verder in de diepte gaat kijken, dan heeft dit toch wel enkele niet onbelangrijke effecten. Zo kan het stellen van de diagnose bij een ‘gesloten vorm’ van spina bifida soms met veel vertraging gebeuren (lees: vele jaren na de geboorte), waardoor er kostbare behandelingstijd verloren gaat.  Het gebeurde ook ooit een keertje dat een bedrijfsarts me vroeg sinds wanneer ik spina bifida heb.

Aangezien de generatie vóór de mijne een veel lagere overlevingskans had, zitten we nu met een eerste generatie van personen met spina bifida die alsmaar ouder wordt.  Dit onbekend terrein schept dan ook nog veel uitdagingen waarop we nog niet alle antwoorden kennen.

Verder heb je nog het probleem van lotgenoten die niet naast de deur wonen. Dit is een thema dat tijdens het afgelopen jaar sterk aan de oppervlakte kwam. En dan zijn er nog de voortdurende discussies over de prijs van therapieën die een gamechanger kunnen betekenen voor sommigen.

Er ligt dus werk genoeg op de plank bij de Vereniging voor Spina Bifida en Hydrocephalus vzw.  Daarom is het steunen van ons project Side to Side de moeite waard. Bedankt daarom voor jullie steun!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *